تتعد الحالات النادرة وتختلف، وكل فترة نسمع عن حالة جديدة غريبة ونادرة لا توجد كثيرًا، ولكن تعتبر هذه الحالة هى الأندر على الإطلاق، حيث يعيش مراهق أمريكي فى معاناة من حالة صحية نادرة للغاية في سباق مع الزمن لمنع جسده من التحول إلى حجر.
حيث يعانى هذا المسكين الذى يسمى جايدن روجرز البالغ من العمر 16 عامًا من كولورادو في الولايات المتحدة من متلازمة الجلد المتيبس التي تحاصره تدريجياً داخل جسده وتضغط على أعضائه الحيوية، ويحاول يائسًا جمع حوالي مليون دولار للعلاج.
وأمضى جايدن العامين الأخيرين من حياته على جهاز التنفس الصناعي بسبب الضغط الذي فرضه جلده القاسي على رئتيه، مما جعله غير قادر على التنفس بمفرده، بحسب صحيفة ميرور البريطانية
وكان على والدته الحزينة ناتالي روجرز التى تبلغ من العمر 56 عامًا ، وأن تشاهد بلا حول ولا قوة ابنها يتراجع منذ أن تم تشخيص حالته لأول مرة في عام 2013، وهي تحاول جاهدة لإيجاد حل قبل أن يبدأ جلده في سحق قلبه.
كما قالت السيدة روجرز "إنه في سباق مع الزمن، والأمر مسألة حياة أو موت بالنسبة له، علينا الاعتماد على التبرعات وأن يصبح الناس أكثر وعيًا بحالته لأنها نادرة جدًا.
بالإضافة أن هناك اعتقاد بأن جايدن في الوقت الحالي هو الشخص الوحيد في العالم المصاب بمتلازمة الجلد القاسية، وهو الشخص الحادي والأربعون الوحيد المسجل على الإطلاق، وإنه مشلول بشكل أساسي، إذا انتشر المرض أكثر في قلبه ورئتيه، فسوف يموت".
كما وأضافت الأم "منذ تشخيص حالته، كان علينا أن نتحرك في كل مكان للبحث عن أخصائي لأن الكثيرين لا يفهمون حالته أو حتى لم يسمعوا عنها، لقد اضطررنا حتى إلى الانتقال من كولورادو إلى جورجيا ليكون في ولاية ذات إرتفاع منخفض حتى يتمكن من التنفس بشكل أفضل".
وحالته الغريبة هذة اصابت العديد من الأطباء بالحيرة تمامًا ،وبدأ في العلاج الكيميائي التجريبي لمحاولة إبطاء تقدم المرض لكن العلاج لم ينجح، غير أن جايدن يتلقى الآن علاجًا رائدًا يأمل الأطباء أن يوقف قلبه من الانهيار بسبب جلده القاسي.
اقرأ أيضا | حالة صحية نادرة.. سيدة كندية تزيل أنفها بالكامل بسبب آلامها المبرحة
وقالت ناتالي "وصل جايدن إلى إيطاليا حيث يخضع للعلاج التجريبي بالخلايا الجذعية نحتاج أساسًا إلى مليون دولار لأنه يتناول عشرة أدوية مختلفة بما في ذلك الأدوية الكيماوية ومسكنات الآلام الشديدة، وإذا توقف عن العلاج، فسوف ينتشر المرض أكثر ويموت إذا سحق أعضائه".
