كتب: هاجر زين العابدين
◄ الرئيس يبعث الأمل في نفوس الأطفال المصابين وأسرهم
◄ قرار الرئيس بتوفير الادوية باهظة الثمن لعلاجهم علي التامين الصحي
◄ عودة الروح لمرضي ضمور العضلات
يتسلل لكل أطراف المريض ليتحول من شخص سليم ومعافى ويمارس حياته الطبيعية إلى شخص تقوض الإعاقة حركته وأطرافه ما يحول أي يمهمة يومية بسيطة إلى معاناة.
الكارثي في ضمور العضلات أنه يتسلل دون مقدمات مرضية او مؤشرات مبكرة تجدي لإنقاذ الوضع الخطير قبل تفاقمه.. هكذا يشخص الاطباء المرض الذي يمثل واحدا من العلل الصعبة والنادرة التي ظهرت وكشفت عن ملامحها التي تهاجم بها الجهاز المناعي وتضرب الجينات الوراثية في حرب شرسة تقضي علي الجسد دون علاج حقيقي يوقف الخلايا من الضمور المتتالي يوما بعد يوم.
الرئيس يستجيب
صوت مرضى ضمور العضلات وصل للرئيس عبدالفتاح السيسي، الذي استجاب سريعا ووجه بتحمل الدولة نفقات علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل.
إذ أعلن عن القرار خلال تفقده المعدات والمركبات والآلات الهندسية لجهات الدولة المختلفة المشاركة في مبادرة "حياة كريمة" لتطوير قرى الريف المصري.
إحصائيات منظمة الصحة العالمية رصدت مليون مصاب به داخل مصر بكافة أنواعه وتشخيصاته.. ورغم وجود الداء لكن هناك ازمة في وجود الدواء المعالج نظرا لارتفاع تكلفتة العالمية التي يحتاج بها المريض للسفر للخارج وقد يحتاج الي الملايين لشراء العقار المعالج للخلل الجيني المصاحب والمعالج لقصوره.
وقد تحول مرضى الضمور العضلي لقضية رأي عام بعدما أصاب اللاعب الشهير للنادي الأهلي مؤمن زكريا، حيث اصيب اللاعب بالمرض النادر دون سابق إنذار وهو ما أثار تعاطف الجميع مع حالته وحالات المصابين الذين يعانون من مفاجآت المرض ومن قلة الدواء.. وغياب مراكز علاجه ومع أولى خطوات تحقيق الحلم بإقرار الدولة بدخول العقار المعالج والذي بات حلماً مستحيلاً إلا أنه لا مستحيل مع أب رحيم بأبنائه ويسمع أوجاعهم ليقر أن الدولة ستتحمل تكاليف علاج مرضى الضمور العضلي بالتعاون مع منظمات المجتمع المدني والتبرعات لصالح صندوق تحيا مصر .
بوابة أخبار اليوم ترصد سلسلة حكايات من دفتر مرضى الضمور العضلي تنشر لاحقا...
اقرأ القصة الأولى ..
حياة مع إيقاف التنفيذ| ضمـــور العضــلات يؤجــل أحــلام «دعـــاء»
